Gesprek met de neuroloog deel........

Vanochtend lag je in een hele diepe slaap maar uiteindelijk kreeg ik je wakker en liet je stilletjes toe dat je onder de douche ging. Staan kostte je echt te veel moeite dus mama heeft je zittend en liggend aangekleed. Ook het ontbijt ging met moeite erin en je had hierbij echt hulp nodig. Kortom het koste je allemaal teveel moeite waardoor je het liever niet deed dan wel.

Onderweg naar school zagen we Maja fietsen en natuurlijk reden we even langs. De mannen zwaaide vrolijk naar haar. Later las ik dat je zelf ook met een grote glimlach verder fietste. Heerlijk om te lezen dat mijn knappe mannetjes dit hebben bewerkstelligd!

Op school kwamen we tot de ontdekking dat de juf ziek was en er een invaljuf was. Op zich ken je deze juf wel, maar toch keek je wat verbaasd en onzeker uit je ogen. Natuurlijk heeft mama even geïnformeerd of ze van de afspraken op de hoogte is en zijn verslagje gelezen had. Als antwoord kreeg ik in ieder geval terug dat je niet op het klimrek mag! Mmmm dat is niet helemaal waar; je mag er wel op maar dan moet de juf er naast staan. De rest heeft mama dan ook maar mondeling verteld. En daarna nog even geknuffeld met jou. Ook ging de juf helaas niet zingen en liep het ochtendritueel vandaag totaal anders dan anders in de klas.

Ik mocht weg nadat alle mama’s en papa’s weg waren en ik jou zo dus duidelijk kon maken dat mama ook weg moest. Even was er een twijfel maar toen stond je op en kreeg ik een dikke knuffels en zoenen en met gemengde gevoelens liet ik je achter. Het was dus niet alleen wennen voor jou maar ook voor mij een andere juf! Ik hoop dat je een goede dag heb, en dat alles soepeltjes verloopt voor jou.

Oma zou je van school halen aangezien papa en mama een foutje gemaakt hadden in de agenda. Toch wel heerlijk dat opa en oma dat willen doen voor jullie en ons. Toen ik je ophaalde, later dan de bedoeling was, vertelde oma dat je een prima dagje op school had gehad en dat het bij oma heeeeeeel gezellig was geweest. Dat geloof ik gerust want je had alle aandacht van opa en oma want Timo had lekker op het schoolplein bij mama’s werk gespeeld. Je zat met je slab om aan tafel en had al heerlijk oma soep op en was nu bezig om je eitjes op te eten. Die eitjes hebben we dan ook maar meegenomen naar huis want het was de hoogste tijd om te gaan.

Op weg naar de auto en in de auto had je praatjes voor 10. Je kletste er vrolijk op los en in de auto zong je er vrolijk oplos. Eenmaal thuis stortte je in en at je met moeite je twee eitjes en een knijpfruit. Je gaf ook aan pijn te hebben en wees naar je wang. Bij door vragen bleek het dat je pijn had aan je tandje. Even goed in de gaten houden de komende dagen! Na het eten heb je zelf je uitgekleed en je pyjama aangedaan met natuurlijk hier en daar wat hulp van mama. Maar o wat kan je dat goed! Grappig was om te ontdekken dat ik je een doekje gaf om je piemel schoon te maken. Voorheen zei je altijd pinguïn dus zo benoemde ik het nu ook voor een grapje. Jij zei toen “neeeeeee, mama is pie mel!” Het kwartje is gevallen, wat ben je toch een knappe kanjer!!

Nadat je alles aanhad en Timo welterusten ging zeggen kreeg je nog een dikke knuffel van je grote broer en daarna nog 1 van papa. Boven werd mama nog eens flink verwend door je met knuffels en kusjes. Na een klein verhaaltje ging je lekker liggen en niet veel later lag je in dromenland. Moe van de dag en alle indrukken weer. Morgen lekker een relaxed dagje samen met mama thuis en niet naar school Even bijtanken!

Vandaag is Lodewijk weer gebeld door de Neuroloog. Wij hoeven dit jaar niet meer terug te komen. Luan heeft een spierziekte waarbij de hechting van de spieren niet goed is. Dit probleem is in de baarmoeder ontstaan. Zijn aandoening zal niet verergeren, maar ook niet beter worden. We gaan nu contact zoeken met het kinderrevalidatiecentrum om te vragen wat zij hier verder nog in kunnen beteken. Wie weet kunnen zij hem nog zaken aanleren die hem kunnen helpen in de omgang met zijn handicap. We denken zelf aan hulpmiddel met betrekking tot het eten, fietsen, aankleden, etc. Deze aandoening zal hij zijn hele leven bij zich dragen. De Neuroloog heeft ook nog een naam genoemd voor deze spieraandoening, maar is deze even kwijt dus die volgt nog.
Een voordeel is wel dat de MRI scan nu niet gedaan hoeft te worden. De Neuroloog vond dat te intensief voor ons mannetje. Hij gaf wel aan dat dit een keer zou kunnen als hij ouder is en we zaken beter kunnen uitleggen aan hem. Kortom over een jaar terug naar de orthopeed en neuroloog en voorlopig staat dan alleen de tandarts nog op en Het Kinderrevalidatiecentrum. Meer dan genoeg denk ik!