Wauw hij zei “mouw”

Vanochtend sliep je lekker uit tot half 8. Tot 10 voor 8 hebben we lekker liggen knuffelen in mama’s bed. Heerlijk maar daarna wilde je er toch echt wel uit! En ach ik gaf je geen ongelijk. Beneden lekker ontbeten voor de t.v. Je had vandaag veel tijd nodig voor je boterham en uiteindelijk heeft mama ja geholpen en hebben we elke keer na een hapje en kauwen wat gedronken om het wat vochtiger te maken. Na het ontbijt heb je lekker gespeeld met het AH keukentje. Wat een geslaagde actie is dat geweest zeg voor onze kleine vent maar ook grote vent. Ze spelen er wat mee af dat wordt straks er zelf 1 maken als hij kapot is. Voorlopig doet hij het nog prima! Maar mocht iemand een kastje in de aanbieding hebben die ik kan ombouwen tot dan hou ik me aanbevolen.

Tegen kwart voor 11 (nee geen koffietijd gekeken hoor maar van alles en nog wat gedaan van lezen en mailen voor het werk tot een telefoontje naar het revalidatiecentrum toe) zijn we naar boven vertrokken. Jij ging lekker in bad en mama onder de douche. Toen je uitgebadderd was, heb je jezelf aangekleed en werkte mama de was weg en deed ondertussen een was in de wasmachine. Wat een multitasken weer, maar ja daar zijn we ook vrouw voor. Toen je klaar was zijn we naar beneden gegaan en heb je nog even verder gespeeld. Ook de lunch kostte je veel moeite. Je kauwt moeizaam, slikken gaat lastig en de hapjes die je neemt zijn echt minimaal. Uiteindelijk maar hetzelfde gedaan als vanochtend: hapje, en mama moedigt je aan om te kauwen en dan te slikken. Vervolgens een slokje drinken. Je pakte het “ritme” (klinkt raar maar het was wel zo) op een gegeven moment op en daardoor ging het eten iets sneller. Na het eten had je een dipje en heb je even bij mama zitten huilen en daarna ben je heerlijk in slaap gevallen op de bank. Je hebt het echt nodig die middagdutjes en zodra de mogelijkheid zich voordoet, pakken we deze momenten meestal wel.

Helaas moest ik je wakker maken omdat we Timo van school gingen halen en gelukkig had mama het op tijd gedaan want dit kostte je, net zoals de ochtenden, wel wat moeite. Maar op een gegeven moment sprong je van mijn schoot en kwam je tot actie. Met hulp deed je je schoenen en jas aan en ook kreeg je weer praatjes. Onderweg zong je er vrolijk op los. Bij school wilde je naar binnen en dat was oké want mama moest nog even je schrijfmap halen in de kleuterklas. Maar je wilde ook naar binnen en dat vond mama geen goed idee. Gewoon een keertje lekker buiten wachten in het zonnetje. “Oké”, zei je en liep weer vrolijk mee naar buiten met natuurlijk je zonnebril op je neus. Want ja mama een zonnebril dan wil jij die ook op! Ik had dus een stoere vent bij me lopen (oeps vergeten foto te maken). Toen Timo uit school kwam, zijn we naar mama’s werk gereden omdat daar een collega afscheid nam.

Jullie hadden het reuze naar je zin al keek je in het begin wel even je ogen uit toen iemand de handdoeken en theedoeken over de trap strooide en gilde. In mama’s kantoor at je lekker een appeltje en dronk je fruitshoot. Maja kwam ook nog even langs en dat was dus een gezellige boel. Zij had een trampoline bij haar en die moesten de mannen natuurlijk even uitproberen. Nou boer Rein ik kan je zeggen dat er straks een aanbidder er bij is voor de trampoline. Maar of mama daar zo blij mee is………..Jij vond het in ieder geval erg leuk om er met hulp op te springen en je te laten vallen op je billen. En ja bij boer Rein staat er een heeeeeeeeele grote dus daar ga jij je helemaal uitleven denk ik.

We zijn zo’n twee uurtjes op mama ’s werk gebleven en jij en Timo vermaakte je prima. Timo in mama’s kantoor met de tablet en jij boven bij ons al snoepend van al het lekkers. Je kletste er vrolijk op los en had het naar je zin bij Maja op schoot. Dikke pret en ook vooral ondeugende pret. Na twee uurtjes zijn we boodschappen gaan doen; natuurlijk bij de AH want ja de keukenmini-actie loopt nog steeds. Jij vroeg zelf om een karretje. Ja, echt waar hij gebruikte het woord karretje. En hij vroeg zelfs om een centje want die moet erin voordat je erin hebt. Wauw het was sowieso een dag waarin jij mij deed verbazen qua taal. Je vroeg mij vanmiddag ook nog even of ik je mouw naar beneden wilde doen. Dit had ik je nog eerder zo duidelijk horen zeggen.

Maar waar was ik, o ja in de AH. Als een geoefende bestuurder rolde je boodschappenwagen vooruit zonder te botsen en/of te rennen. Echt knap hoor en als mama iets te hard liep dan hoorde ik je galmen door de AH “mama, zachtjes. Luan ook mee!” Ach, ja je kunt je voorstellen dat er op menig gezicht een grote glimlach verscheen. In ieder geval wel die van mij. Je had ook nog een zeer uitgesproken mening over wat voor brood je wilde hebben (blue band goede start) en je keek me zo lief en smekend aan met die donkere ogen van je dat ik niet anders kon akkoord ermee te gaan. Bij de kassa hielp je goed met alles op de band leggen, tot zover dat lukte. Het blijft lastig om je handen om hoog te krijgen, maar samen zijn we sterk en lukt het wel! Thuis hebben we lekker gegeten en ook dit ging langzaam. Ook met hulp; uiteindelijk nog een knijpfruitje op en toen lekker naar bed want het was de hoogste tijd. Boven nog even lekker geknuffeld en na een verhaaltje ben je lekker gaan liggen en sliep je snel in.

Nog even terug komend op het gesprek van gisteren met de neuroloog. De naam die hij in het gesprek genoemd heeft is amyoplasia. Op zich als je gaat googlen dan herken ik Luan hier grotendeels wel in, maar eigenlijk nog meer in AMC (arthrogryposis multiplex congenetia). Ik hoop dat de revalidatie-arts ons nog meer info kan geven dan op internet tot nu toe te vinden is. Hieronder een stukje over wat ik vond als eerste bij Wikipedia:
Amyoplasia is een aandoening gekenmerkt door het ontbreken in de pasgeborene van gespierde ontwikkeling en groei, met contractuur en misvorming van de gewrichten. Het is de meest voorkomende vorm van arthrogryposis. Kinderen met amyoplasia hebben vaak last van intern gedraaide schouders, ellebogen, gebogen polsen en klompvoeten.
Diagnose
Het is de meest voorkomende vorm van arthrogryposis multiplex aangeboren (AMC), waar meerdere gemeenschappelijke contracturen aanwezig zijn bij de geboorte. Het komt één op de 3000 baby’s voor. Er zijn meer dan 150 soorten AMC. Amyoplasia is goed voor 40% van de AMC gevallen.
Prognose
Prognose voor deze kinderen met amyoplasia is over het algemeen goed. Intensieve therapieën in de gehele ontwikkeling van jaren omvatten fysiotherapie, ergotherapie en meerdere orthopedische procedures.